spelen met ulke

27 september 2011

Aanwezig: Annemarie, Beer, Esther, Hester, Inge, Jan, Paula en Monique Blok

Monique Blok komt deze avond onze vragen beantwoorden en tips geven.

Eerst stelt iedereen zich even voor.

Monique begon in 1990 een logopediepraktijk in combinatie met sensorische integratie.
Zij miste in het vakgebied logopedie het auditieve kanaal. Het gaat niet alleen om de spraak, maar ook om het kunnen ontvangen. Dus om uitgang en ingang.
Zij ontdekte de Amerikaanse ergotherapeut Sheila Frick. Zij werkt met auditieve integratie d.m.v. cd's.
In 2001 volgde Monique zelf een training bij Tomatis in Parijs. Dit maakte het voor haar compleet.
Zij werkt het meest met kinderen tot 12 jaar.
Ook werkt ze wel met volwassenen die communicatieproblemen hebben.

Sinds januari 2011 heeft ze Ulke in haar praktijk. Aanvankelijk kwam hij voor de auditieve integratie,later kwamen zijn spraak-taal probleem en het orale eten ook ter sprake.

Het effect van de luistertraining is niet alleen het beter kunnen filteren van geluiden, maar heeft ook effect op de oprichting. Het evenwichtssysteem is direct gekoppeld aan het gehoor; dit omdat het evenwichtsorgaan aan het oor vastzit.
Ulke zijn lijf is soepeler, zijn tonus veel beter. Bij een lage tonus heb je ook een lage alertheid. Hoe meer oprichting/tonus, hoe makkelijker je je mond beweegt.
De Tomatis luistertraining werkt ook via beendergeleiding (op het hoofd, via de koptelefoon). De vibratie van de muziek stimuleert zodoende het hele lichaam.

Monique vraagt wat wij doen met Ulke op het gebied van logopedie.
Dat zijn: eten, het prompten van klanken, werken met tactiel materiaal.

Monique laat ons zien hoe je mondcontrole kan stimuleren.
Allereerst is het natuurlijk belangrijk dat de situatie ontspannen is.
Je kan met je arm achterlangs en je duim op zijn kin, zachtjes deze naar beneden drukken. Laat het hem anders eerst eens voelen, bijvoorbeeld op de schommel.

Het afhappen van voedsel kan je stimuleren door de lepel licht op de tong te duwen. De lepel gaat recht de mond in en er ook recht uit.

Het bevorderen van slikken doe je door druk op de mondbodem te geven, dan gaat automatisch het midden van de tong omhoog en transporteert zo het voedsel naar achteren.

Iemand vraagt hoe je het kauwen kan stimuleren. Een broodkorst valt te proberen. Ook verschillende smaken en temperaturen aanbieden. Brood en bouillon valt ook te proberen. Bij kauwen is de houding belangrijk.

Zuigen is een belangrijke reflex.Het werkt ook op focussen en aandacht.
Het doel van zuigen is dat je het voedsel vacuüm kan zuigen en zodoende makkelijker wegslikt. Dit stimuleren door zuigspeeltjes. (Als hij zuigt zou je een papiertje tegen zijn mond kunnen houden.)

We komen op het onderwerp spraak.
Het verschilt nogal onderling wat we Ulke horen zeggen. I.e.g. maakt hij met zijn mond heel veel klankvormen.
Om zich verstaanbaar te kunnen maken heeft hij toch in eerste instantie ademstroom nodig.
We kunnen hem hierbij helpen door op zijn borst te drukken als hij aanstalten maakt om geluid te maken. Dit kan je doen terwijl hij ligt of zit. Het werkt ook heel goed als hij moet lachen. Op deze manier gaat hij begrijpen waar het geluid vandaan komt.
Je kan hem ook jouw keel laten voelen.
Blaasspelletjes in combinatie met vocaliseren zijn ook heel effectief.
Nog wat goede spelletjes zijn:
-Theraband om zijn middenrif spannen (kijk wel uit voor zijn mickey!) en hem dan laten blazen, zodat hij voelt waar adem vandaan komt.
-Een opblaasbal neerleggen op zijn borst en dan trommelen. Dit kan je doen over zijn hele lichaam, van boven naar beneden en helemaal rondom van borst naar rug.

Na al deze informatie besluiten we nog de datum voor de volgende vergadering. Dit zal zijn op dinsdag 22 november om 20.00.

Monique heeft tot slot nog een mooie quote: Je oren zijn niet alleen maar om te horen!

5 juli 2011

Aanwezig: Beer, Hester, Inge, Jan, Kevin, Paula

We nemen de notulen door van de vorige vergadering

W.C. Jan en Beer gaan in de zomervakantie weer 'trainen". D.w.z.: luier veelvuldig uitlaten en op vaste tijden op het toilet zetten. Op de Ark doen ze dit laatste al. We gebruiken nog altijd de vis als aangever.
Ulke trekt zelf al te pas en te onpas zijn luier en kleren uit!

Matchen Ulke blijkt ook woordbeeld te herkennen.In ieder geval van cijfers.
Afgesproken wordt hiermee te gaan matchen. Beer zal materiaal maken. Iemand komt ook met het idee om een spelletje te maken waarbij Ulke het woordbeeld op de juiste plek plakt (bijv.: raam op raam).

Gebaren Welke worden gebruikt? Klaar, opruimen.
Die voor emoties: boos en verdrietig worden te weinig gebruikt om goed te kunnen leren voor Ulke. Toch gaan we wel door met het gebruik ervan, ter ondersteuning van het woord en emotie.
Opnieuw gaan we op zoek naar gebaren die wel veel worden gebruikt en waar hij gemotiveerd voor is. Voorstel is "bal". Hier moet hij tegenwoordig om vragen sinds deze in de groene kist liggen. Ook zal Kevin nadenken over een goed gebaar voor w.c. Op de Ark heeft iedereen een cursus gebarentaal gedaan. Beer zal op zoek gaan naar nog wat gebaren voor voorwerpen waar Ulke gemotiveerd voor is.

Eten en werken aan tactiele afweer Ulke gaat vooruit, ook in zijn mondmotoriek. We gaan door met het werken hieraan.

We kijken filmpjes van de afgelopen periode

Zo krijgen Kevin en Paula ook een beter beeld van wat er zoal gebeurd tijdens de speelsessies.
Naar aanleiding hiervan concluderen we dat Ulke enorm vooruit is gegaan.
Zo gaat het matchen heel goed: voorwerpen, getallen, foto's. Ulke imiteert veel meer, sinds kort ook met zijn gezicht.
Hij is flexibeler, wordt minder boos als dingen anders gaan dan hij ze zelf heeft bedacht.
Lijkt minder snel vermoeid van het werken in de speelkamer. Is veel meer gefocust.

We kijken tot slot nog filmpjes van de Ark.
We zijn allemaal onder de indruk van Ulke hoe aandachtig hij de cadeautjes uitdeelt. Ook zien we een hele leuke bellenblaas-sessie in de tuin.
Kevin legt in uitstekend Nederlands uit dat ze op Ark erg bezig zijn met de verbinding als groep. Interactie onderling tussen de kinderen is een doel waar nu veel mee gewerkt wordt. Ze merken het effect hiervan heel duidelijk in de groep.

Er is nog wat tijd om vragen aan Kevin te stellen over Ark.
Iemand vraagt met wat voor spelmateriaal Ulke werkt. Dit zijn de hele grote legoblokken. Ook spelen ze hiermee met de hele groep om gezamenlijk een toren te maken.

Volgende vergadering: dinsdag 27 september, 20:00.

19 mei 2011

Aanwezig: Annemarie, Annemieke, Beer, Esther, Hester, Inge, Jan

Mededelingen: Femke gaat stoppen om haar moverende redenen. We zoeken voorlopig geen vervanging om (tijdelijk) andere dingen met Ulke te gaan doen.
Beer gaat voorlopig niet in een webwinkel haar tijd investeren maar wil vooral haar tijd aan Ulke besteden. Er is veel werk aan de winkel! Ook het zelf uitrusten is een doel.

-We nemen eerst de notulen van de vorige vergadering door.
-Wc training tot nader order.
-Matchen gaat heel goed. Hier komen we nog op terug.
-Wijzen. Ulke gaat zich echt interesseren voor de aangeboden boeken. Hierbij kunnen we het wijzen heel goed gebruiken (bijvoorbeeld in boek met auto's: wijs de brandweerauto aan).
-Gebaren:
Sommige van de -vorige keer- uitgekozen gebaren worden in de praktijk niet veel gebruikt.
Ulke heeft wel het deelgebaar (met een hand) voor opruimen gebruikt. Ook klaar heeft hij een keer zelfstandig gedaan. We gaan dit stimuleren, zodat hij uiteindelijk onze handen niet meer nodig heeft als prompt.
Beer zoekt een gebaar voor een sterke emotie, bijv. boosheid. Dit laat ze iedereen nog weten. Esther benadrukt dat het belangrijk is dit gebaar zelf ook te gebruiken als je die emotie voelt.

We bespreken het eten en het werken aan tactiele afweer bij de mond, maar ook de handen.
Waarom is het zo belangrijk?
Eten door de mond stimuleert het gebruik van de mondspieren die je uiteraard ook voor spreken gebruikt. We hebben gezien dat Ulke de potentie heeft om te spreken. Maar door zijn overgevoeligheid laat hij bij wijze van spreken het liefst zijn mond "hangen".
Als we zijn afweer tot het aanraken van zijn mondgebied en gezicht kunnen verminderen kan Ulke misschien in de toekomst PROMPT therapie gaan doen. (Dit wordt door gespecialiseerde logopedistes gedaan en gaat eigenlijk over het aansturen van de mondspieren door aanraking van buitenaf, om zo de articulatie aan te bevorderen.)
P.S.: het werken aan de afweer van de handen maakt natuurlijk dat Ulke meer kan aanraken en zo zijn spel en fijne motoriek kunnen worden uitgebreid.

Conclusies:

• Oefenen met eten.
  Denk ook aan verschillende smaken en temperaturen.
  (Beer gaat een blender kopen om zo gezondere en meer gevarieerde smaken te kunnen aanbieden.)
• Gebruik maken van imitatie.
  Ga bijvoorbeeld recht tegenover Ulke zitten en steek je tong uit. Kijk of Ulke dit na gaat doen. Maak er een spelletje van.
• Gebruiken van spiegel in spelletjes.
• Zelf goed articuleren (overdrijven) als je praat, in combinatie met vertragen van spraak. Zo kan Ulke goed zien wat je doet.

Wat de afweer van de handen betreft gaat Beer wat meer tactiel interessant speelgoed in de speelkamer leggen(bijv.: doorzichtige plastic zakjes met verf erin, noppenfolie etc...).

Ulke en emoties

We hebben allemaal de afgelopen maanden veranderingen gezien bij Ulke. Zoals het sneller tonen van emoties, aandachtiger, meer de grenzen opzoeken. Maar ook kan hij enorm de slappe lach hebben.
Wat doet het met ons? We worden er door geraakt als hij verdrietig of boos is. We vragen ons af wat het is, wat er door zijn hoofd gaat.

Hoe gaan we ermee om? Hoe kunnen we Ulke helpen?
Allereerst is het belangrijk om de emoties die Ulke laat zien te benoemen. Maar benoem ook je eigen emoties!
Laat hem merken dat het o.k. is om verdrietig of boos te zijn. Geef hem de ruimte hiervoor als je kan (als het op dat moment teveel bij jezelf oproept forceer je dan niet, dan is voor jou gewoon niet het goede moment).
Als we er van uit gaan dat het tonen van een emotie tevens het ontladen van oude pijn is, kunnen we hem daarbij helpen.
Wat zou Ulke zijn pijn kunnen zijn?
-onderschat worden/niet gezien worden;
-fysieke pijn;
-niet begrepen worden;
-geen controle op je omgeving hebben;
-onmacht;
-angst voor de dood.

Beer geeft een voorbeeld van het ontladen dat ze zelf een keer meemaakte.
Ulke was buiten in de sneeuw geweest, tegen zijn zin. Bij terugkomst moest hij erg huilen op de trap. Hij had erge pijn aan zijn handen van de kou. Hij duwde Beer steeds weg, waarop zei zei: "Ik ga niet van jou weg als je pijn hebt." Bij die zijn moest Ulke steeds meer huilen.

Andere manieren om het over emoties te hebben:
-gebruik van boekjes;
-gebruiken van voorwerpen uit het verleden (knuffels uit het ziekenhuis etc.);
-gebruiken van foto's van vroeger.

Hoe gaan we om met ongewenst gedrag?

Ulke heeft niet zoveel ongewenst gedrag. Maar hij knijpt en krabt wel.
Dit doet hij vooral af en toe bij het slangetje van het eten aandoen of als hij iets echt niet wil.
Soms lijkt het hem ook te "overkomen" alsof er teveel prikkels tegelijk binnenkomen.
Wat helpt?
-Op neutrale toon zeggen dat het niet mag.Dan wel specifiek het gedrag benoemen.
-Soms helpt het ook om iets anders aan te bieden.
-We gaan weer 4x per dag borstelen, waardoor hij beter kan reguleren.
-Af en toe -maar niet direct na het incident- hem zacht aanraken, knuffelen en vertellen dat hij zo'n lief jongetje is. Op die manier laat je hem ook de andere kant zien.
-Rest mij nog te zeggen -dit kwam in de vergadering niet aan de orde,maar vind ik toch belangrijk om te noemen- dat er altijd een reden is voor ongewenst gedrag. Kijk daar ook elke keer naar.

Wil iedereen mij z.s.m. zijn vakantiedata laten weten?

Dan kan ik een planning maken.

Volgende vergadering: dinsdag 28 juni, 20:00.

29 maart 2011

Aanwezig: Annemieke, Beer, Esther, Femke, Hester, Jan
Afwezig: Annemarie, Tinque

-Kennismakingsrondje
Aangezien we 2 nieuwe speelsters (Femke en Annemieke) hebben stelt iedereen zich even aan elkaar voor.

-We nemen de notulen van de vorige vergadering door...
-Gebruiken van gebaren: zie later.
-W.C. training: omdat we nu even druk zijn met de Tomatis luistertherapie, staat dit op een laag pitje. Ulke is ook niet erg te motiveren voor toiletbezoek e.d.
Eigenlijk is het ook niet consequent hem toch een luier aan te trekken als hij het wel droog houdt. Als de tomatis-therapie voorbij is gaan we kijken hoe het gaat zonder luier en regelmatig toiletbezoek.
-Matchen: dit gaat erg goed, zowel met cijfers als met voorwerpen. We gaan er nu vervolg aan geven door het aanbieden van plaatjes (uit het memoryspel), het woordbeeld van eenlettergreep-cijfers. Ook gaan we voorwerpen aanbieden met het thema: wat hoort bij elkaar? Bijvoorbeeld een trommel en een stok, een schoen en een sok etc.
-Wijzen: de plaatjes die op verschillende plekken in de kamer hangen en zijn gekoppeld aan een liedje worden niet gebruikt. N.a.v. een speelsessie met Inge gaan we nu proberen Ulke naar bepaalde voorwerpen in een boek te laten wijzen (bv. de brandweerauto).
Esther gebruikt trouwens al langer plaatjes gekoppeld aan liedjes.
-Eten: ook dit doen we rustig aan.Wel goed om met de z-vibe aan de gang te blijven.

We bespreken nog het gebruik van gebaren. Het gebaar "klaar" gebruikt Ulke nu heel effectief. Bij het gebaar zegt hij ook vaak het woord. Het gebruik van gebaren ondersteunt dus ook zijn spraak.
Esther stelt voor het gebaar opruimen te gaan starten. Beer zal het plaatje daarvan in de speelkamer ophangen. Ze zal ook nog een ander gebaar zoeken dat bij een woord hoort wat voor Ulke bereikbaar is om uit te spreken.

Het zou ook goed zijn als iedereen zijn geheugen opfrist aangaande de gebaren die bij de liedjes horen. Beer zal de teksten (met aanwijzingen voor de gebaren) voor eenieder uitprinten.

Gebruik van boekjes. We kunnen deze gebruiken als:

• handvat voor emotie-differentiatie: kies een plaatje uit en vertel daar iets over wat in Ulke zijn belevingswereld past. Beer en Jan zullen elke week iets vertellen over Ulke's belevenissen.
• aanwijzen:zie boven
• Ook zal Beer de komende tijd veel fotograferen en deze foto's boven neerleggen. Zo kunnen we voor Ulke de verhalen die er wellicht in zijn hoofd zitten en hij ons niet kan vertellen wat sprekender maken en hem zo ook informatie geven over emoties etc. die hij misschien niet heeft.

Verder bekijken we deze avond veel filmmateriaal van de afgelopen tijd.

De volgende vergadering: donderdag 19 mei 2011 om 20:00.

18 januari 2011

Aanwezig: Annemarie,Beer,Hanneke,Hester,Inge,Jan,Jose,Tinque

-We bespreken eerst de notulen van de vorige vergadering.
Gebruiken we nog wel allemaal -dezelfde- gebaren?
De komende tijd gaat iedereen weer gebruiken: klaar, nog en ander.
Liedjes: "draaien" en "wat doe je met je handen" gaan we ook allen weer meer gebruiken.
W.c.training gaan we mee door, aangezien Ulke al paar keer op de w.c. plaste.
Het helpt om Ulke aan het lachen te maken en druk te geven op buik en onderrug.

-We bekijken een stuk uit een sessie van Inge en Ulke.
Dit laat voor iedereen de herkenbare situatie zien dat Ulke iets wil en daaraan vast blijft houden.
Conclusies:

• Het is mooi dat Ulke zo duidelijk zijn eigen wil heeft en daaraan vasthoudt.
• Ulke wil veel moeite doen als hij iets wil.
• De motivatie die Ulke heeft kunnen we heel goed gebruiken om hem dingen te leren (zoals wijzen of matchen etc. etc.).
• Ulke is onderhandelbaar,mits hij het de moeite waard vindt!
• Ulke blijft heel erg in contact in deze situaties.
• Het koppelen van minder leuke activiteiten aan iets wat hij leuk vindt werkt ook.

Verder merkt Beer nog op dat het haar opvalt als de speler zelf plezier heeft in zijn spel en niet al te zeer gefocust is op Ulke zijn samenwerking, hij vanzelf nieuwsgierig wordt.

Hanneke vroeg nog hoe het voor Inge voelde om afgewezen te worden.
De minder prettige gevoelens die dit oproept (zoals het voelen van je eigen onvermogen, het willen vasthouden aan je eigen plan) waren voor iedereen heel herkenbaar.

-Beer bedacht wat nieuw spelmateriaal:
Om zijn tactiele afweer te verminderen is ze bezig voelzakjes te maken (op aanraden van de fysiotherapeute). Daar staan ook getallen op met een corresponderende hoeveelheid ballen. Aangezien Ulke het tellen heel leuk vindt is hij hiervoor wellicht te porren.

Matchen: foto van hangmat doormidden knippen en dan de andere helft bij de hangmat in de la leggen. Als dat goed gaat is de volgende stap de hangmat weg te halen en hem te laten kiezen tussen 2 verschillende helften. Zo kunnen we dit met meer dingen doen waar Ulke gemotiveerd voor is.

Beer wil paar mooie plaatjes op A4 formaat maken en elke koppelen aan een liedje.
Zo kunnen we Ulke leren wijzen. Vergeet niet ook zelf te wijzen of gebruik een pop als voorbeeld.

Om meer differentiatie aan te kunnen brengen in zijn keuzes, kunnen we ook 3 verschillende foto's van Ulke in de hangmat gebruiken. Een in liggende positie, een zittend en een op zijn buik. Zo kan hij duidelijker aangeven wat hij wil en leert hij wederom het wijzen.

-Ulke en Beer brachten eerder die dag een bezoek aan Tomatis in IJmuiden waar Beer een schat aan informatie kreeg.

Ulke kreeg een cd mee naar huis die wordt gebruikt bij de luistertraining. Deze moet hij 2x10 minuten luisteren, gekoppeld aan iets leuks zoals de hangmat of schommel.
Daarna krijgen we een speciale koptelefoon mee naar huis om te trainen, zodat hij uiteindelijk klaar is om de luistertraining te gaan doen.
Het doel hiervan is het beter leren filteren van geluiden en het verminderen van zijn gevoeligheid voor geluiden.

Eten: Beer deed een oefening voor van diepe druk die je op het tandvlees/tanden geeft (midden, zijwaarts, midden andere kant zijwaarts, boven en onder).
Als we willen dat Ulke beter leert eten en praten zullen we echt moeten werken aan zijn overgevoeligheid in zijn mond. Dit zorgt er namelijk voor dat je je spieren zo min mogelijk gebruikt om maar niets te voelen, wat weer tot gevolg heeft dat je overgevoeligheid in stand blijft.
Beer zal ook een vibratortje voor de mond bestellen. Deze te gebruiken voor elke mondvoeding. Hiervoor zullen we wederom een grote weerstand moeten overwinnen.
Andere tips die Beer kreeg: Theratube in de mond met knoop erin en dan trekken. Dit geeft ook een demping in je mond. Ook deed Beer nog de truc voor om met de lepel op de tong te drukken. Dit veroorzaakt een "afhap"reflex.

Smaakbeleving: Het is goed om ook eens met verschillende temperaturen te spelen met bijvoorbeeld een handoekje, waar hij nog wel in wil bijten.
Ook geeft iets met een licht zoute smaak niet al teveel prikkels.

Alle vragen over eten en diepe druk graag naar Beer en Jan. Zij hebben binnenkort weer contact.

Volgende vergadering: 29 maart 2011 om 20:00.

2 november 2010

Aanwezig: Hanneke, Anna, Hester, Esther, Inge, Beer, Jan

Woordenschat van Ulke

We praten over het standaardiseren van het gebruik van woorden in de speelkamer.
In het dagelijks leven doen Jan en Beer dit bijvoorbeeld al met het kiezen van muziek, door het consequente gebruik van de drie woorden: "ander,die,weg".

We kijken welke activiteiten iedereen met hem doet.Dit zijn i.e.g. eten en luier verschonen.
De woorden waar we op uit komen zijn:

• Klaar met ondersteunend gebaar.
  Dit woord gebruiken we aan het einde van elke activiteit
• Nog (een keer) met ondersteunend gebaar.
  Dit woord gebruiken we elke keer als Ulke om een herhaling vraagt.
• We komen op nog wat woorden; zie woordenlijst.

Het zou handig zijn als Ulke leerde wijzen, omdat dat zo'n makkelijke manier is om te kiezen. De dingen die we Ulke willen laten kiezen gaan we hoger zetten, of verder weg zodat hij wel moet gaan wijzen. Beer zal plaatjes maken van de cd's die we dan hoog op kunnen hangen en hem zo kunnen stimuleren om te gaan wijzen.

We merken dat Ulke zijn woordenschat aan het uitbreiden is.
Door hem te laten bewegen stimuleren we zijn spraak, bijvoorbeeld op de schommel.

Beer heeft wat een-woordliedjes uitgezocht. Gelieve deze thuis te oefenen en te gebruiken in de speelkamer om Ulke zijn spraak te stimuleren.
Voor de komende tijd kiezen we de liedjes: "draaien" en "wat kun je met je handen".
Beer heeft ook tips op papier gezet hoe je deze liedjes kan gaan gebruiken. Wees wel consequent in het gebruik van je woorden!

Gebruik cd's in de sessies alleen maar om op te dansen, maar niet in combinatie met gebaren of spraak. Een cd volgt niet!

Zindelijkheid

We hebben kunnen vaststellen dat Ulke het bijna altijd droog houdt zonder luier aan, maar op de wc plassen is nog niet gelukt. Ulke wacht gewoon met plassen tot hij een luier om krijgt.
Plan voor de komende tijd:

• tijdens speelsessies wel een broek aan (vanwege de kou), maar geen luier en geen onderbroek.
• na het spelen, of als hij het aangeeft op de wc zetten met luier aan met gat erin. We hopen dat zijn systeem dan wordt "gefopt" en hij gaat plassen.
• de tijd tussen de sessies in gaan we om de 10 minuten met hem naar de wc volgens hetzelfde principe.

Ulke heeft dus geen luier aan op de dagen dat er met hem wordt gespeeld.
Soms wil het nog wel eens helpen Ulke aan het lachen te maken. Regelmatig merken we dat hij dan gaat poepen. Dus ook als hij op de wc zit zou dit goed kunnen werken.
Iedereen moet de visjes blijven gebruiken bij elke gang naar het toilet.

Andere zaken

Na het spelen graag alle cd's etc weer opruimen en het spelmateriaal weer op zijn plek zetten. Zo kan degene na jou ook alles weer vinden.

Matchen

We discussiëren een beetje over de manier waarop we Ulke cognitief wat meer kunnen uitdagen. In het verleden is dit nooit erg goed gelukt. We hebben het idee dat het bij Marius op school ook niet een erg groot succes is. Toch wordt het tijd dit weer eens te gaan proberen. Ulke is slim genoeg! (Beer geeft voorbeeld dat ze met Ulke op een bankje zat. Er ligt een kam op het bankje. Ulke pakt de kam en haalt hem door zijn haar).
Suggesties:

• matchen van dingen die bij elkaar passen, maar niet hetzelfde zijn: kop en schotel, cd en hoesje.
• foto en plaats bij elkaar zoeken.
• onderdeel en geheel (bijv. foto van plop en een detail uit die foto) matchen.

Belangrijkste vraag is hoe Ulke te motiveren.
Hanneke geeft aan dat je als speler zelf de grootste bekrachtiger bent in het contact met Ulke.

We spreken af dat ieder voor zich hiermee in de speelkamer aan het werk gaat en kijkt wat werkt. Dit wordt teruggekoppeld aan Jan en Beer. Aan de hand van deze ervaringen gaan we doelen stellen.

We kijken ook nog een filmpje van Ulke en Beer samen terwijl Ulke door de mond eten krijgt. Ook hier zie je trouwens dat het contact een belangrijke bekrachtiger is. Verder is het zaak aan te houden en Ulke niet zomaar weg laten gaan van de tafel. Hoe meer happen Ulke neemt hoe makkelijker het hem afgaat. Ook moet het tempo niet te laag zijn.

Jan stelt nog voor bij elke vergadering de notulen van de vorige vergadering door te nemen. Zo houden we er een meer consistente lijn in .

Volgende vergadering: dinsdag 18 januari 2011 om 20:00.

7 september 2010

Aanwezig: Beer, Jan, Anna, Hester, Tinque, Inge en Hanneke

Afwezig: Esther, José

Rapport voor aanvraag PGB

Beer vertelt dat het erg leuk was om dit rapport te schrijven, vooral omdat ze tot de conclusie kwam dat Ulke op veel gebieden enorm vooruit is gegaan.
Rapport zal binnenkort op Ulke's blog verschijnen.

Zindelijkheid

Voordat het gesprek hierover losbarst, zegt Beer dat Ulke in staat is om zijn plas op te houden tot dat iemand hem een luier aantrekt. Eigenlijk is hij dus al zindelijk!
Een aantal opties worden genoemd:
Hij zal ons moeten laten weten wanneer hij moet plassen; we kunnen een heldere picto of bijvoorbeeld een vis gebruiken die hij ons kan geven, of waar naar hij kan wijzen.
Ulke moet makkelijk bij dit beeld kunnen komen, dus het zal ook op verschillende plekken in het huis moeten liggen. We zullen in ieder geval voor en na iedere sessie met Ulke naar de WC gaan. Handig als we allemaal het vissenlied met hem zingen.
Als Beer en / of Jan thuis zijn tussen de sessies door - en de tijd hebben, zal de luier uitblijven.
Tinque zal de verwijzer (waarschijnlijk kiezen we voor de vis) ook meenemen naar het zwembad.
Ook komt in het gesprek naar voren dat Ulke plassen op de WC misschien eng vindt? Misschien moeten we denken aan een tussenstap? Met de luier op de WC, of een gat in een luier. Misschien met een broekje aan? We hebben hier verder geen beslissing over genomen.
We denken overigens wel dat hij het idee van plassen op een WC goed begrijpt; hier is in het verleden ook al veel aan gewerkt.

Sensorische integratie

Ulke lijkt het borstelen en diepe erg fijn te vinden.
Tijdens borstelen staat hij super open voor contact. Ook lijkt hij tijdens het borstelen soms helderder, zegt Hester.< /br> Omdat het wel heeeel vaak is om het om de twee uur te doen, besluiten we het een paar keer per dag te doen.

Oogcontact

Quote van J. Levy: "The more they look, the more they learn".
Boektip mede over dit onderwerp: "What you can do about autism right now" (J. Levy).
We bespreken het belang van oogcontact, spelen, leren en interactie algemeen begint bij oogcontact. Door oogcontact ga je een relatie met elkaar aan.
Een aantal reminders of tips die naar voren komen:
Let op hoe lang het oogcontact duurt.
Probeer niet zo vaak Ulke's naam te roepen als je zijn aandacht wilt. Probeer liever zijn interesse te wekken, zodat hij volledig uit eigen wil naar jou wil kijken.
Als Ulke iets van ons wilt, kunnen we hem altijd vragen ons even aan te kijken.
Houd materialen die je hem aanbiedt dicht bij je ogen, dan kan hij niet om je heen.
Vier het oogcontact!
Probeer altijd in zijn vizier te blijven. Als hij zich van ons afdraait, draaien wij weer naar hem toe.

We bekijken filmpjes van onszelf die met name over oogcontact gaan.

Taal

De filmpjes van Hester gaan over taal. Hier komen ook een aantal reminders en tips uit naar voren: Het lijkt Ulke goed te helpen om te praten als hij in beweging is.
Maar bewegen op zichzelf is ook een bekrachtiger; zet hem even stil en wacht tot hij Hard, Duw, of Nog een keer zegt. Als hij dit zegt geven we hem natuurlijk vol enthousiasme een slinger.
Het is heel zinvol om een 'eenwoordslied' te zingen, of een gesprek te voeren bestaande uit een woord. Door het woord steeds te herhalen, zal het woord wellicht in Ulke vastklemmen.
Hou er rekening mee dat het soms wel tien seconden kan duren voor Ulke antwoord geeft op onze verzoeken.

Eten

De ene keer gaat eten door de mond heel goed, de andere keer niet. Dat is oke!!
Controle bij het eten is voor Ulke erg belangrijk. We willen zeker voorkomen dat hij er weerzin tegen krijgt.
Dus, het is helemaal goed als het niet lukt; het is erg belangrijk dat we dit van binnenuit kunnen voelen.

Volgende vergadering: 2 november om 20:00.

29 juni 2010

Aanwezig: Inge,Tinqe, Hester, Beer, Jan, Bas

Borstelen

Eerst het borstelen besproken. Kirsten de Zwart had nog wat goede tips:

• Maak van het borstelen een (oog)contactmoment.
• Benoem alle lichaamsdelen die je aanraakt (of maak er een liedje van) voor het lichaamsbesef van Ulke.
• Borstel ook de binnenkant van de benen en armen, behalve boven-binnenarmen.
• Ulke vindt het borstelen van de onderkant van zijn voeten heerlijk.
• Geef de diepe druk echt stevig!
• De druk op de borst mag langer dan we gewend waren.
• Geef Ulke bij elke borstelbeurt ook diepe druk op zijn gezicht: jouw handen op zijn wangen en met 2 duimen wrijvende druk geven vanaf de bovenkant van zijn mond naar beneden. Optioneel ook nog druk in mond.

Het borstelen doet Ulke merkbaar goed. Hij vindt het fijn. We gaan ermee door tot we denken dat het geen effect meer heeft. Nu zien we dat Ulke alerter word ,zijn woordenschat vergroot en meer ontlaadt.

Video's

• Inge die met Ulke eet. Er is zichtbaar veel contact en plezier. Als Inge doet of zij een hapje neemt pakt Ulke de lepel en duwt die richting zijn mond!
  We gaan vanaf nu kijken naar verschillen in substantie en smaak. We noteren onze bevindingen in een logboekje, om te kijken of het verschil maakt.
• Liedjes zingen met Hester. Ulke maakt 2x dezelfde AA klank bij het aangeven dat hij in de maneschijn wil. We kunnen dus ook bij het kiezen van dit liedje de klank vragen bij het gebaar.
• Peter speelt met de bonen. Ulke heeft afweer tegen de bonen, maar door dit aan iets leuks te koppelen (het liedje varen, varen en de beweging erbij) vermindert zijn afweer.

Herwaarderingscounselen

Bas vertelt over herwaarderingscounselen.
Als je in de war bent over iets en erover kan praten,dan kun je daarna beter nadenken.
Praten is een vorm van ontladen net zoals lachen,huilen,rillen,zweten en gapen.Op deze manier ontlaadt je pijn.Pijn is een soort lijm met stukjes informatie erin.Als de lijm loslaat kun je weer nadenken over oude pijn.

Ook in H.C. bestaat er speeltijd voor kinderen. Ook hier is het idee dat jouw aandacht er voor het kind is. Het kind is de baas tijdens het spel. In het dagelijks leven zijn zij dat in de regel niet. Een kind ziet en voelt dat jij je best doet om met jouw aandacht bij hem te zijn.

Kinderen doen heel veel tijdens het spelen. Ze spelen over alles wat ze tegenkomen in hun leven (lichaam, relaties, grenzen etc.) en ontladen hier ook over. Maar dan moeten ze eerst zeker weten dat het veilig is. Eerst test een kind jou uit tot jij hebt laten zien dat je echt bereid bent en met je aandacht bij hem. Als voorbeeld geeft Bas dat hij speelde met een jongen die erg met pijn bezig was. Hij deed Bas pijn en Bas moest proberen te blijven nadenken over de jongen. Eerst deed hij meer en meer pijn, toen kom hij erover ontladen en was het genoeg geweest. Kinderen beginnen meestal te ontladen met de dingen waarover ze kunnen lachen, daar zijn ze minder gespannen over dan wij.

Hoe kan je een kind helpen te ontladen?
Kijk waar hij het meest op reageert. Zoals Ulke bijvoorbeeld graag met auto's gooit, onderzoek dan waar hij bij moet lachen, of anderzinds kan ontladen. Is dat jouw nabijheid of afstand. Is dat als jij schrikt of juist niet?

Nog een paar tips over het spelen

• Kinderen stellen niet gerust als ze willen ontladen want dan kunnen ze niet ontladen.
• Zoek lichamelijk contact. Hoe jonger het kind hoe meer behoefte hij eraan zal hebben.
• Kinderen vinden het niet erg als je fouten maakt,maar ze vinden het wel erg als je stopt te proberen. Dus blijf proberen!

Hierna doen we nog een 1 op 1 mini. We geven elkaar 5 minuten aandacht en vice versa.

Volgende vergadering: 7 september om 20:00.

11 mei 2010

Aanwezig: Esther, Peter, Marius, Esther, Inge, Tinque, Samantha, Beer en Jan;
vanaf 21.00uur ergotherapeut Esther
Voorzitter: Beer
Notulist: Samantha

Opening: Beer opent de vergadering om 20.00uur en heet iedereen welkom.

1. Plasboekje

Beer vraagt of iedereen goed wil bijhouden in het plasboekje wanneer Ulke heeft gedronken, de hoeveelheid en wanneer hij heeft geplast.

2. Aangeleerde liedjes van Esther

Esther vertelt over de liedjes die zij Ulke aanleert en welke bewegingen zij erbij doet. De uitgeschreven teksten van de liedjes liggen in de speelkamer. Iedereen heeft een lijst gekregen met de titels en bewegingen. Een nieuw woord is klaar met een kruis als beweging erbij. Dit nieuwe woord zal door Beer aan de woordenlijst worden toegevoegd.

3. Filmpje Tinque

We hebben het filmpje van het zwemmen met Tinque gekeken. Dit was erg mooi en leuk om te zien. Duidelijk is te zien hoe Ulke hiervan geniet en hierin snel groeit.

4. Kirsten (ergotherapeut)

Kirsten (ergotherapeut) heeft Ulke geobserveerd en vertelt haar ervaringen. Allereerst geeft ze een korte theoretische uitleg over de sensorische integratie. Zeven zintuigen verwerken informatie en die komen in de hersenen terecht. Zie schema [pdf] voor theoretische ondersteuning.

Kirsten heeft gezien dat Ulke vooral spier overprikkeling heeft en Beer geeft aan dat hij daarom zelf ook al veel diepe druk geeft.

Marius vraagt waarom hij met zijn vingers zijn oren dichtdrukt?
We komen tot de conclusie dat dit meerdere oorzaken kan hebben:

• Ulke probeert zichzelf even buiten te sluiten van de wereld en letterlijk naar binnen te keren.
• Ulke stimuleert op deze manier zijn spieren.
• Ulke doet dit om zichzelf dan beter te kunnen horen.

Kirsten geeft na deze theoretische uitleg nog wat praktische tips:

• Zorg ervoor dat Ulke rechtop zit zodat hij de klanken goed kan uitspreken.
• Geef hem veel diepe druk (dit kun je doen door de borsteldruk of gewichtsdruk geven).
• Zorg dat je de borsteldruk techniek uitvoert op een fijne plek voor Ulke (liggend op zijn bed bijv. ).
• Borstel op de blote huid of gladgestreken kleding.
• Probeer in een zo’n kort mogelijke tijd zoveel mogelijk druk te geven.
• De borstel in de volle lengte gebruiken en op de rug ga je van hoofd naar heup en dan van links naar rechts.
• Beer maakt een schema voor de volgorde van borstelen zodat we allemaal hetzelfde doen.
• Let op de houding van de armen en benen bij de gewichtsdruk methode, 90 graden als pijlpunt houden en armen tegen lichaam aanhouden.

Kirsten stuurt een duidelijke uitleg over de borsteldruk en gewichtsdruk methode, waar je alles nog rustig kunt nalezen (nogmaals hier).

Afsluiting: Beer sluit de vergadering om 22.30 uur.

Actielijst:

• Iedereen het plasboekje bijhouden
• Esther stuurt enkele teksten van nieuwe liedjes op
• Beer voegt het woord klaar toe aan de woordenlijst
• Beer maakt een volgordeschema voor de borsteldruk techniek

Volgende vergadering: dinsdag 29 juni 2010

23 maart 2010

Aanwezig: Hester, Esther, José, Jan, Beer, Inge, Karolien Huisman, Tinqe

We hebben allereerst afgesproken dat in de 2e week van de meivakantie (week 19) er gewoon door iedereen wordt gespeeld.
Beer heeft contact met een ergotherapeut. Zij gaat met ons meekijken naar o.a. zelfredzaamheid en wat s.i. vragen.
Daarna hebben we stukjes video gekeken; hierbij hebben we ons vooral gefocused op spraak en communicatie.

Wat we hebben kunnen zien:

• Ulke heeft veel tijd- soms wel minuten- en stiltes (!) nodig om zelf een klank te kunnen reproduceren.
• Ulke kan steeds meer liedjes zelf kiezen d.m.v. een gebaar. Dit gaan we dus uitbreiden.
• We hebben wat speelmomenten gekeken die geschikt zouden kunnen zijn om met een woord te gebruiken, en ook wat spelletjes bedacht met een klank eraan gekoppeld, zoals: fietsen met elkaars benen, een ritje in de doos.
• Karolien gaf nog wat aanvullingen wat betreft de keuze voor een woord. De F van fietsen is wellicht moeilijk, maar valt toch te proberen. Ook raadde ze aan niet teveel nieuwe woorden als doel te stellen.
• We hebben gezien hoe gemotiveerd Ulke is om te leren spreken, en daarom is het ook belangrijk om dit soort spelmomenten te creëren.
• Als je maar volhardt in een spel blijkt Ulke uiteindelijk wel geïnteresseerd te raken. Geef dus niet te snel op!
• Beer memoreerde nog even een stukje uit een blog van een andere moeder, waarin kort en krachtig beschreven staat wat de techniek van CSL spelen behelst: volgen, expressief zijn, bekrachtigen, volhardend zijn en natuurlijk attitude (voor de andere 50%!).

Tot slot heeft Karolien nog ondersteunend materiaal met plaatjes en gebaar dat kan helpen bij spraakondersteuning. Zij neemt dit bij onze eerstvolgende afspraak mee.
Beer kijkt of ze voor de volgende vergadering wat videomateriaal heeft van het zwemmen met Tinqe. Ulke vindt het zwemmen heerlijk!
Ook is het een idee om wat liedjes samen met Esther te oefenen, met bijbehorend gebaar.
Dat belooft dus een leuke vergadering te worden. Komt allen!!

Deze is afgesproken op dinsdag 11 mei, 20.00.

16 februari 2010

Aanwezig: Esther, Hester, Samantha, José, Inge, Beer en Jan
Afwezig: Marius, Peter en Carolien
Notulist: Inge

Voorstelrondje
Iedereen stelt zich voor omdat er nieuwe spelers zijn sinds de vorige vergadering.

Taal en beweging
Het is van belang om woorden te verzinnen en te gebruiken die Ulke kan leren zeggen zodat hij mensen in beweging kan zetten. Het woord ‘draaien’ gebruikt hij al en het werkt! In het boek ‘Play to Grow’ staan veel voorbeelden en ideeën. De woorden die Ulke moet kunnen gaan gebruiken zijn opnieuw bekeken.

Woorden die (voorlopig) van de lijst zijn afgehaald:

• gooi;
• los;
• weg.

Woorden die zijn toegevoegd (woord dat speler in beweging zet):

• hard;
• rol (bal);
• nog (+ slaan op knie);
• rijden (bijv. op deken).

Doelen

• Dingen in en uit de doos: behaald! Vervolg doel is om spullen te verstoppen in doos (met doek erover); kan gekoppeld worden aan liedje;
• Zindelijkheid: paar spuitjes drinken geven, kwartier wachten en dan naar wc. Hierbij een logboek bijhouden (hoelang gewacht, geplast in broek of op wc enz.). Er wordt een vaste hoeveelheid gegeven (volgt nog);
• Ulke zit 2 minuten aan tafel tijdens een activiteit: doel bereikt!
• Cognitieve taakjes: zijn vaak te makkelijk, dus Ulke wordt ondervraagd. De beloning is erg belangrijk;
• Kiezen: plaatjes voor ogen houden (op tafel kiest hij niet);
• Beer en Jan: filmpje maken hoe Ulke iets uit een doos pakt.

Filmpjes gekeken
Eten: belangrijk is om Ulke eten te geven als hij zijn mond open doet. Geef druk op zijn mond voordat hij eten krijgt en geef hem een handdoek om zelf te gebruiken als demping.

Boekjes lezen
Ulke vindt boekjes lezen leuk als het verhaal maar in zijn belevingswereld is, het verhaal enthousiast, met spanning, liedjes gelezen wordt. Het verhaal eerst hardop voorlezen Ulke kan dan zelf kiezen of hij wil luisteren (dit doet hij wel).

Volgende vergadering: dinsdag 23 maart. Nadenken over taal en beweging activiteiten.

5 januari 2010

Aanwezig: Marius, Josemieke, Peter, Jan, Esther, Inge, José, Beer, Carolien (n)

Iedereen stelt zich voor. Een aantal spelers komt niet meer, o.a. Judy . Josemieke vertelt dat zij binnenkort ook zal stoppen, maar nog wel zal mee denken over het vergemakkelijken van de communicatie met Ulke.

Motiveren
Gesproken wordt over motiveren van Ulke/hoe vind je een ingang bij Ulke. Ulke houdt van muziek, liedjes zingen. En belangrijk is het om aan te haken bij de uitdagingen van Ulke (Peter noemt dit de spanningen). Dit zijn de momenten waarop Ulke kan (over)winnen, een YES gevoel krijgen. Bij het spelen is het belangrijk te laten zien dat je zelf ook wel eens moeite met iets hebt. Bijvoorbeeld, laat wat mislukken en speel je emotie daarover uit (gebruik hierbij bijvoorbeeld een pop).
Ulke zal niet snel iets nieuws verzinnen, daarom moeten we soms dingen voorstellen om te doen. Ulke zal dit misschien niet leuk vinden, maar dan kan hij NEE zeggen. Dit geeft hem de kans om autonomie te beleven. Vergeet niet dat als Ulke nee zegt je dit ook respecteert. Dit wil niet zeggen dat je hetzelfde spel o.i.d. een ander moment weer kan aanbieden, n.l. Ulke vindt nieuwe dingen meestal niet zo leuk, gaat het pas na een aantal keer leuk vinden.

Pas op ISMES. Dit is in herhaling vallen zonder variatie (bijv: heen en weer bewegen, met handen in de oren). Dit geeft Ulke een gevoel van veiligheid (prettig), maar het is geen uitdaging (weinig leereffect).

Ulke is gevoelig voor respectvol benaderen, doe niet kinderachtig.

Marius vertelt dat Ulke op school soms dingen moet doen die hij niet wil, maar dan spreekt Marius af: deze keer doen we wat ik wil, de volgende keer doen we wat Ulke wil. Pas op: in de speelkamer is Ulke de baas!

Peter vertelt dat “jouw emotie is Ulkes emotie” Bedenk wat je “meeneemt” de speelkamer in. Bijvoorbeeld, als je druk bent omdat je nog van alles moet doen en je gedachten zijn er niet helemaal bij, dan zal Ulke ook drukker zijn enz.

Eten in de speelkamer
Hoe is dit de afgelopen tijd gegaan (uitgezonderd de periodes dat Ulke ziek was)?
Het is goed gegaan Ulke vind het prima om aan tafel te zitten en 10 happen te eten. Het eten kan prima tijdens het spelen ingepast worden. Voorals nog volgens het volgende ritme:

• eten (plaatje laten zien),
• aan tafel gaan zitten (soms helpt Ulke met het dekken van de tafel),
• even diepe druk rond de mond geven,
• 10 happen geven (bij elke hap even “hap” zeggen).
• klaar.

Zindelijkheid
Ulke vind het thuis leuk om op de WC te zitten (ca. 15 min).
Handig zou zijn als het duidelijk was wanneer, hoeveel hij plast en of Ulke voelt of hij plast.
Wat betreft poepen hiervoor heeft Ulke zeker een vast moment (n.l. als hij thuis komt na school).
Het zou mooi zijn als Ulke een keer een plas op de WC zou doen.
Voorstel: een periode zonder luier in de speelkamer, Iedereen zet Ulke zonder broek op de WC (op een vast moment? Of een keer tijdens het spelen?)
Als Ulke plast (maakt niet uit waar of hoe onhandig ook) wordt hij beloond,geprezen enz…

Wat verder ter tafel kwam
Aan tafel werken: bij Marius kan Ulke dat goed, thuis lukt dit niet zo goed. Beer vertelt dat Ulke wel aan tafel wil eten, maar spelen lukt niet.

Tips: denk er aan dat Ulke tijd nodig heeft om te begrijpen wat je van hem verwacht. Misschien helpt het om eerst iets S.I. achtigs te doen voordat je gaat zitten aan tafel.

Marius geeft aan dat iedereen van harte welkom is om een dagdeel met Ulke mee te komen lopen op school. De dagen dat Ulke naar school gaat zijn maandag en woensdag. Beer doet de coördinatie hiervoor.

Marius vertelt dat zijn man een mooie toespraak/lezing heeft gehouden op TEDx over de plek die de wereld heeft voor “anderen”: http://www.tedxamsterdam.nl/2009/video-gary-carter-learning-to-kiss/

De volgende meeting is op 16 februari om 20.00

12 november 2009

Aanwezig : Carolien Voogd (logopediste), Beer, Esther, Jan, Judy, Marc, Marius, Peter

We spreken af met het eten door de mond te gaan beginnen. Dit doen we 2x per dag: 10 hapjes in 15 minuten. Carolien neemt het woord: het eten gaat redelijk gezien het feit dat Ulke al zolang alleen sondevoeding krijgt. Eten is ook een oppepper voor spraak, omdat je de mondmotoriek stimuleert. Het is belangrijk om continuïteit in eten te brengen,want oefening baart kunst.

Er wordt verzocht om wat tips,maar Carolien zegt dat het beste is gewoon te beginnen en dan te kijken wat er nodig is aan tips. Wat gaat hij eten? Gepureerd voedsel, om te beginnen maar eens appelmoes en vla op soja basis (want zuivel geeft veel slijmvorming). Later kunnen we in smaken gaan varieëren. De hoeveelheid is voorlopig belangrijker. Om beter te leren slikken wil je uiteindelijk tongdruk, maar daar gaan we later naar kijken hoe en of dat kan. Beer zegt dat ze merkt dat het voor Ulke prettig is als er een begin en een eind aan de eetsessie zit, dus aftellen met een telraam o.i.d. zou handig zijn.  Bij de vraag over Ulke zijn dyspraxie zegt Carolien dat herhaling het beste werkt.

Wanneer gaan we eten?Judy stelt voor dit in de speelsessie te doen wanneer het het beste moment is voor je gevoel. Tip: gebruik een theedoek tijdens het eten zodat Ulke zelf zijn mond kan afvegen. Het laten spelen met eten (zoals babys dat ook doen) een goede manier om er meer aan gewend te raken. Ook zelf meeeten is een goed idee. Of Ulke zijn tong kan heffen weten we niet en dat zal de tijd leren. Ulke kwijlt i.e.g. niet wat wil zeggen dat hij zijn speeksel wel doorslikt. Door het kort aanbieden van eten 2x per dag bouw je routine op en kan je de afweer verminderen. Dat Ulke een leppel in zijn mond accepteert is al winst. Marius vraagt of de time-timer zetten ook een goed idee is? Het kan. Peter voegt toe dat het visueel contact maken met wat je doet wel belangrijk is om de confrontatie aan te gaan met wat je doet. Marius heeft nog een goed idee: Ulke na elke hap eén lepeltje weg laten gooien. Judy vraagt wat te doen als hij de 10 hapjes niet haalt? Beer zegt zet er geen druk op. Hij zal er waarschijnlijk een goede reden voor hebben om niet te willen eten. Maar Ulke heeft geen afweer naar het orale eten, dus in het algemeen verwachten we wel dat dit gaat lukken.

Hoe werkt hongergevoel? vraagt Jan. Vóor de sondevoeding zou hij wel honger moeten hebben maar hij maakt de connectie nog niet tussen oraal eten en honger. Wellicht kunnen we in de verdere toekomst met hongerprovocatie aan de slag (dit is kort gezegd sondevoeding weglaten waardoor Ulke het hongergevoel wel gaat herkennen. Bij Marius zal de orale voeding voor de sondevoeding worden aangeboden.

Er zijn wat vragen over spraak. Carolien: Ulke maakt klanken. Er is onderscheid tussen taal en spraak. Je ziet bij Ulke dat beweging en klanken elkaar versterken. Zoek daarin verfijning. Ulke maakt geluid en doe dan eens iets anders dan hetzelfde geluid.  In de toekomst wil ze ons wel een lesje geven in tactiele prompts die je Ulke kan geven voor zijn spraak. Er zijn hele makkelijke prompts om de tong te heffen. Omdat Ulke laag tonisch is zet hij veel in zijn lichaam vast om andere delen te kunnen bewegen. We willen dat Ulke zijn lichaam losmaakt maar dan zou hij niets meer kunnen. Als je helemaal slap bent kan je niet meer bewegen. Esther voegt toe dat we Ulke bewust willen maken van zijn middenrif (daar komen de klanken vandaan). Dit kan je ook doen door de uitademing te verlengen door te vibreren langs zijn lichaam. Carolien doet dit aan ons voor. Peter geeft nog de tip van het trilkussentje in de hangmat. Marc vermeld nog dat je de benen tegen het lichaam aan kan drukken en vibreren. Vibreren is spanning afbouwen. Koppel het aan geluid wat Ulke maakt op zijn uitademing. Met een zwiep (Carolien en Peter doen dit voor) kan je de spanning weer opbouwen die je net hebt afgebroken.

We evalueren nog even de woorden die we hebben afgesproken te gebruiken. Dit zijn: gooi, draai, nog, weg, op. En natuurlijk de woorden die Ulke zelf al gebruikt zoals: ja, nee, weg, hang(mat), hert. Carolien benadrukt de vaste klanken in te zetten als woord (als een klank een vaste betekenis heeft is het een woord).

We spreken af met de zindelijkheidstraining nog even zo door te gaan. Over 2 weken kijken we verder.

Volgende vergadering: dinsdag 5 januari 2010 om 20.00

18 juni 2009

Aanwezig : Beer, Jan, Peter, José, Esther, Marc
Afwezig : Marius, Joyce, Carmen
Mededelingen: Daniel is gestopt met spelen.

Autonomie vergroten (door Peter)
Hoe zelfbewuster het kind wordt, hoe meer hij deel wil nemen aan het leven. Manier: ingaan op alle mogelijke communicatie van het kind. Bij Ulke is dat bijvoorbeeld zijn oren dichtdrukken.Dit is Ulke zijn krachtigste NEE. Peter interpreteert het i.e.g. als zodanig en dat blijkt geweldig te werken.
Je hebt de neiging dit soort dingen te negeren. Peter gaat in op de goede werkelijkheid en geeft betekenis aan die communicatie (hoewel dit misschien niet werkelijk klopt)
Leed lijden is leed doorgeven. (kip krijgt een pik en geeft dit door. Papa geeft het kind een tik, het kind geeft z’n kleinere zus een tik, de zus geeft de kat een tik).Daarom is het belangrijk dat we de signalen van Ulke opmerken, en hij zich gehoord voelt.
Hij speelt nu dat Ulke hem wegstuurt. Zodanig dat Ulke ervaart dat HIJ dingen in beweging zet. Belangrijk om de nee heel erg uit te vergroten omdat het dan door Ulke geregistreerd kan worden.
Peter speelt met de ruimte om Ulke heen. Bijvoorbeeld als Ulke het oogcontact verbreekt, kan je met die ruimte spelen (verder weggaan waardoor het weer veilig wordt en je weer kan naderen)waardoor Ulke het weer zoekt/legt. (heeft met veiligheid en grenzen te maken).
Een eigen mening kan je testen door NEE te zeggen. Je kunt pas echt JA zeggen als je NEE kunt zeggen. Vandaar dat het belangrijk is de NEE te bekrachtigen en vooral lekker groots en meeslepend te bekrachtigen. (je mag natuurlijk niet onveilig worden).

Hoe zit het dan met het bekrachtigen van “ongewenst gedrag”? Peter grijpt alles aan om te communiceren. De volgende stap is al te reageren voordat het gedrag plaatsvindt . Uiteindelijk ga je het gedrag ombuigen naar betekenisvolle, gewenste communicatie. (uitgangspunt is datgene wat Marshall Rosenberg (Geweldloze communicatie) zegt: elke gedrag heeft een reden, een vraag om aandacht).
Daarnaast is het belangrijk om te werken aan emotie differentiatie (het hard/zacht-knopje). Emoties op verschillende niveau’s en sterktes in te kunnen zetten. Zorg er eerst voor dat er ergens een emotie bij beleefd wordt en ga daarna werken aan communicatie.
De differentiatie zit m bij Ulke in 1. Ulke geeft een NEE (is “boos”) en 2: Ulke is blij als je naar hem toe komt.
Kinderen spelen daar waar ze moeite mee hebben (tandarts spelen, soldaatje, klimmen als je bang bent om te vallen). Voor Ulke is dat bijvoorbeeld dat hij een stadsbus aantrekkelijk vindt en tegelijk vreselijk vindt,of zijn angst om te vallen.
Wanneer je jouw eigen emotie uitvergroot, komt alles wat in ons leeft en in de ruimte voelbaar is, helder boven tafel. Je ruimt je eigen spanning op en Ulke leert iets over emoties.

Spraak
Bij spraak is het heel belangrijk de fase van de vocalisatie ruimte te geven. Het brabbelen, het spelen met geluid is wezenlijk van belang. Betekenis aan geven mag , maar vraag niet te snel een kind een woord te produceren.

Super Talker
Beer en Jan krijgen binnenkort een Super Talker waar je naast “knoppen” kunt programmeren waarmee Ulke ons dingen duidelijk kunt maken. Daarnaast kan je onder de knop een verhaaltje programmeren van bijvoorbeeld activiteiten/gebeurtenissen waarbij Ulke een emotie heeft ervaren.
Ze gaan langzaam over op een soort van picto-systeem. Eerst vraagt Eelke Verschuur de software aan bij de verzekering aangezien dit best prijzig is.

Volgende vergadering: 27 augustus 2009

14 mei 2009

De notulen van deze vergadering zijn zoek!

26 maart 2009

Aanwezig: Beer,Esther,Daniel,Jan,Marc,José

Marc vertelt eerst iets over de driedaagse cursus die hij deed over de ontwikkeling van reflexen.
Er bestaan 3 soorten reflexen in een mensenleven die in deze volgorde plaatsvinden:

• reflexen in de baarmoeder
• transitionele reflexen
• posturale reflex

Vooral bij speciale kinderen kan er weleens een verstoring in deze ontwikkeling plaatsvinden.
De problemen die dit veroorzaken zijn veelal motorisch,visueel,leerproblemen en houdingsproblematiek.
Marc geeft een voorbeeld hoe bij (het leren)schrijven een relex dit kan verstoren.Zo zie je regelmatig kinderen hangen aan tafel bij het schrijven, dan weet je dat er iets mis is.
Er bestaat een oefenprogramma dat 40 weken duurt om alle reflexen weer door te maken en te oefenen.Maar dit is niet geschikt voor Ulke omdat je hierbij motorische opdrachten moet kunnen vervullen.Maar Marc gaat kijken of we toch niet wat oefeningen op speelse wijze kunnen introduceren.

Vervolgens kijken we naar 3 opnames met sessies van Ulke aan tafel.
De grootste vraag is waarom Ulke niet focust.We zien hem paar seconden vanuit zijn ooghoeken de situatie opnemen en vervolgens de opdracht correct uitvoeren,soms met prompts.Het is duidelijk dat zijn hoofd sneller gaat dan zijn lichaam.
De problemen die we gezamelijk op een rij zetten zijn:

• zeer gebrekkige oog-hand coördinatie
• nekblokade waardoor het misschien moeilijk is voor hem om zijn hoofd te buigen
• dooie hoek in zijn visus hoog aan de rechterkant
• gemis van refex om te focussen
• gebrekkig lichaamsbewustzijn
• Ulke kan alleen maar iets loslaten als hij tegendruk heeft

Hoe kunnen we deze problemen aanpakken?

• Zoveel mogelijk op ooghoogte aanbieden.
• Ulke hoeft kaartjes etc. niet lostelaten,maar hij kan het ook aanwijzen of in de goede richting duwen.
• zoveel mogelijk zijn lichaamsbewustzijn stimuleren door het te benoemen en aan te raken.
• iedereen die tafelwerk met hem doet gaat altijd rechts van hem zitten.
• verstelbare leesplank aanschaffen.
• veel oefeningen doen om de oog/handcoördinatie te bevorderen.

Omdat het matchen zo goed gaat besluiten we hierin meer te gaan varieeren.Ook is duidelijk dat Ulke meer open staat voor tactiele prikkels.Beer gaat bakken met voelmateriaal maken.

Omdat de tweeweekse meivakantie er weer aan komt is er de vraag wie een hele dag wil komen spelen in Egmond.We zijn daar van 27 april tot 6 mei.Marc en Daniel laten nog weten wanneer ze kunnen.

Tot slot kijken we nog een filmpje van Ulke en Kiki samen.We zien hoe Ulke de sambaballen speelt en Kiki danst. Ook zien we nog een fragment waarin ze hun krachten meten aangaande het in bezit krijgen of houden van de sambaballen.

De volgende vergadering is donderdag 14 mei om 20.00.

29 januari 2009

Aanwezig: Marius, Beer, Jan, Joyce, Wopke, Esther, José, Daniël, Marc

Afwezig: nobody

Wopke werkt al 4 jaar met Ulke. Accent op leren eten, verdragen van voedsel en doorslikken. Zijdelings met communicatie (picto’s verwijzers etc). Niet actief bezig met klankvorming en spraak.
Zodra het een ritueel voor Ulke wordt, neemt zijn angst af en staat hij het steeds beter toe. Als het een tijd niet gedaan is (eten/slikken) zie je dat de angst is teruggekeerd.
Ulke lijkt minder bang te zijn voor dingen in zijn mond. Hij kokhalst niet zozeer meer. Bij een slechte dag staat hij het wel toe, maar laat het slikken dan vaak achterwege.
Ulke geeft ook heel goed aan wanneer hij niet méér sonde-voeding  wil (meer controle van hem uit). Het aantal voedingen neemt ook af (4 i.p.v. 8 voedingen). Het is en blijft een passief proces voor Ulke. Wanneer we nu oraal eten geven (als hij goed in zijn vel zit), wil hij het heel graag zelf doen. Als we meedoen, ontstaat er bijna altijd een vorm van weerstand. Als je van 0 af-aan weer begint, dan moet je zijn handen tegehouden om de weerstand te overwinnen. Later geeft hij bv richting aan het spuitje dat Wopke vasthoudt.

Wopke is van mening dat we Ulke over drempels heen moeten helpen. Vooral bij communicatie is het belangrijk dat we niet altijd (te) snel ingaan op non-verbale of ongewenste manieren van communicatie. Communicatie is wederzijds. Iedereen heeft een wens, een aandeel in communicatie als in “jij wil nog even kijken, maar ik wil er zo vandoor, dus je mag even kijken en zo direct gaan we weg”.

Bij Marius gaat hij aan tafel. Hij moet zijn eigen benodigdheden voor het eten naar de tafel brengen. Thuis gaan ze Ulke nu meer bij betrekken bij het eten.

Ulke maakt nu een nieuwe klank; de K-klank. Beer wil hier meer mee doen. Wij imiteren de klanken van Ulke. Wopke ziet dat Ulke (nog niet) varieert in klanken. Hij heeft wel een scala aan geluiden maar hij imiteert nog niet. Als wij dingen aan hem vragen die hij kan en het niet doet (“huis” zeggen voor een bepaald liedje) dan mag daar een consequentie aan vast zitten (het liedje dat hij graag wil horen, niet laten horen). Imitatie is geen voorwaarden voor spreken, maar maakt het wel makkelijker om met het leerproces om te gaan. Ritme zou zeker kunnen helpen om vanuit een cadans iets teweeg te brengen (woorden zeggen bv). Hij ontwikkelt nu beurtgedrag, wat voorafgaat aan imitatie.

Advies: variëren met de klanken die hij kent en kan. Geen nieuwe klanken introduceren. Geen betekenis aan de klanken toekennen. Wanneer doel is wederkerigheid te ontwikkelen, beurtgedrag oefenen. Dan is het belangrijk dat we dicht in de buurt van Ulke zijn en oogcontact mogelijk maken. (bv op schoot, naar jou toe). Aandacht op de mond richten door zijn hand te pakken en naar jouw mond te brengen (volhouden omdat hij in eerste instantie dit waarschijnlijk zal afwijzen). Ervaring van Marius. Bij imitatie van klanken, niet slechts proberen de klank (mat) te imiteren, maar hier heel expressief en energiek in zijn. (Wopke: de betekenis van de klank is niet belangrijk, kan zelfs irriterend naar het kind toe zijn). Bij communicatiepogingen vanuit Ulke, benoem wat jij denkt dat hij wil, ongeacht of je dat wel of niet gaat doen. Benoemen op zich is taalstimulerend. Valkuil: bij Ulke niet altijd uitleggen wat er gaat gebeuren, wat je van hem verwacht. Marius: benoem ook vooral emoties. Ulke wil de laatste tijd veel diepe druk rond zijn mond. Dan wil hij demping van prikkels die heftig binnenkomen. Wellicht door de laatste tijd met ziektes enzo. In dat geval diepe druk over zijn hele lichaam aanbieden (niet verdere prikkels versterken/aanbieden). Wellicht meer diepe druk geven over het gehele lichaam (ritmisch) juist ook voordat de prikkels voor Ulke zodanig worden dat hij om diepe druk vraagt. (a-ritmisch is activerend, ritmisch is dempend). Kijk uit voor ronddraaien, want dat is vaak activerend/opwekkend, waarbij hij de ontstane prikkels altijd later weer wil dempen (maak hier een spelletje van, “zijn al je lichaamsdelen meegekomen”). Dit spelletje alleen doen als preventieve maatregel. Het is lastig voor een kind wanneer hij op zijn rug ligt om geluiden te maken. Breng hem in een andere positie (actieve houding, goed ademhalingsmogelijkheid). Acupunctuur, ostheopaat oké; borsteltherapie lijkt niet wenselijk op dit moment. Heeft meer diepe druk nodig, dat is wat Ulke laat zien. Poetsen: aankondigen: handen vasthouden, aanraken van mondgebied, vinger in mond (ook daar diepe druk, bv Ulke pakt onze hand met tandenborstel vast en drukt deze tegen zijn mondgebied), dan tandenborstel met tandpasta door zijn mond halen. Vraag van Beer: moeten we meer voor de spiegel werken om hem bewust te maken van zijn gezicht. Antwoord: jawel. Geen dingen vragen die te moeilijk voor hem zijn (bv imitatie) omdat er dan de kans is dat hij afhaakt.

Tip van Marius: schminken voor de spiegel (zelfbewustzijn vergroten).

Nieuwe datum: 26 maart 2009 20:00 uur.

11 december 2008

Aanwezig: Beer, Daniel, Esther, Jan, José, Joyce, Marc, Marius

• Allereerst vertelt Marius iets over zichzelf en zijn "school for people", waar Ulke sind 3 weken 3 dagen per week naar toe gaat. Deze plek bestaat nu bijna een jaar. Er komen maximaal 4 kinderen per dag en er wordt voortdurend een op een gewerkt naar floortime principes (Greenspan). Marius weidt hier verder over uit.
  Voor Ulke geldt nu dat iedereen hem nog beter moet leren kennen.Er zijn dus ook nog geen doelen gesteld.
• Marc vertelt in 10 minuten wat meer over braingym. Van de spelersvereniging Berk is hierover een workshop geweest.
  Volgens deze methode wordt het lichaam verdeeld in 3 middellijnen: boven/onder, links/rechts, voor/achter. Door oefeningen die bewegen door en over deze lijnen heen worden neurologische banen geactiveerd.
  Marc doet enige oefeningen voor, zoals armen en benen kruisen en weer openen, of met linkerhand rechterknie aanraken en andersom. In het geval van Ulke zou je deze oefeningen zelf kunnen manipuleren door zijn armen/benen te bewegen.
  Ook de beweging maken van een liggende lemnyscaat (linksom beginnen) op bijvoorbeeld zijn rug is een goede oefening.
• Beer wil graag een verandering in de structuur van de speelsessies. Zij wil graag de mening hierover horen van de anderen. Tot nog toe gingen we allemaal erg mee in de flow van het moment, maar het zou goed zijn voor Ulke als er wat meer van hem gevraagd werd, zodat hij ook zelf meer verantwoordelijk wordt over zichzelf, en zelfstandiger. Hij lijkt hier nu echt aan toe. We zullen gaan proberen paar minuten aan tafel te werken. De tijd zal duidelijk worden afgesproken van te voren (timetimer). Ook zal de "ochtend-ploeg" beginnen met Ulke zelf te leren aan te kleden, en ook kleren uit te kiezen samen met hem.
  We hebben het er nog over dat Ulke in eerste instantie altijd weerstand laat zien, maar daarna vaak wel wil.
  José vertelt nog dat ze nu een beurtspel met Ulke doet. Marc vertelt dat Ulke wel interesse toont in het memoryspel. Marius benadrukt dat het tijdens zo'n sessie gaat om het samen aan tafel werken.Het is niet belangrijk dat het af komt.
• We gaan al het speelgoed samen uitzoeken. Eerst maken we een "verlanglijst" van speelgoed waarmee we graag willen werken, vooral ook aan tafel. Dit zijn: insteekpuzzels/memory (zelfgemaakt met plaatjes die Ulke interesseren)/pritstiften om mee te tekenen en een tekenplank die je schuin kan houden en het papier op kan fixeren/vormenstoof van hout/duplo.
  Alles wordt uitgezocht. Beer zal bij de speelotheek ontbrekende zaken gaan lenen.
• De volgende vergadering wordt afgesproken op donderdag 29 januari om 20.00

30 oktober 2008

Aanwezig: Beer, Daniel, Esther, José

• Allereerst hebben we video gekeken:
  1. We kijken naar een stukje waar Marc Ulke volledig de regie geeft. Dat geeft een mooi spel.  Als Ulke Marc wil laten weten hoe goed hij dit doet krijgt Marc een high-five. Met dit stukje video wou Beer laten zien hoe goed het Ulke doet als je met hem gaat joinen.
  
  
  2. Ulke zit bij Daniel op schoot face to face. Daniel neuriet een liedje. Ulke kijkt hem stralend aan met zijn lippen op elkaar, alsof hij wil laten zien hoe goed hij zelf zijn lippen op elkaar kan doen. Tip van Beer: wees altijd alert op Ulke zijn mond/taalgebruik. Daniel vindt het dan jammer het moment met taal te verstoren,maar is wel goed dat hij er wat alerter op is.
  3. Mama en Ulke (en papa en Kiki op de achtergrond) zijn Sherborne oefeningen aan het doen.Hier breekt de dvd af ,dus zien we maar een klein stukje.
• We praten nog even over het hand bijten van Ulke. We komen tot de conclusie dat dit niet altijd negatief hoeft te zijn. Hij doet dit vooral bij een sterke emotie die hij niet kan ontladen. Het valt wel op dat Ulke veel beter aangeeft wanneer hij rust wil.
• We gaan Sherborne in de praktijk brengen. We beginnen met elkaar voort te trekken op een deken. Dit is een bijzonder, en voor de meesten aangenaam gevoel. Ook proberen we een iemand verticaal op een deken over een horizontaal op zijn buik liggend liggend persoon op de grond te trekken. Beide ervaringen zijn sensorisch heel sterk. Daarna gaan we allemaal, op de rug, heel dicht op elkaar liggen en een beetje bewegen met de heupen of schouders. Deze oefening roept ook enige hilariteit op! Kortom gebruik je fantasie en er gebeuren allerlei leuke sensorisch interessante dingen. Dit vereist niet altijd spierkracht!
• Rondvraag:
  Waar is ieder voor zich nu concreet mee bezig en hoe kunnen we gelijkschakelen?
  Ook komen we zo tot het formuleren van nieuwe doelen.
  1. José: Veel schommelspelletjes op de grond/Ulke zelf laten optrekken en tegendruk geven/hangmat zoeken en ophangen/trekken met twee handen /dingen geven/dingen wegduwen (dit oefenen komt voor leren geven en nemen).
  2. Esther: Prikkelverwerking;hard en zacht/ontvankelijker voor nieuwe dingen
     maken/flexibiliteit/ grenzen verleggen /bewegingsliedjes (zijwaartse bewegingen)/bewegen vanuit romp/handmotoriek.
  3. Daniel: Volgen, aanbieden, uitleggen/grenzen opzoeken (door vanuit zijn hart grenzen aan te geven accepteert Ulke deze ook) /flexibiliteit/toerbeurt oefenen/ja,nee zeggen/fysieke kracht gebruiken, leren kennen/gronden, energie laten doorstromen.
  4. Beer: Was erg druk met notuleren en de vergadering leiden, dus kort: Mondmotoriek/variatie in klanken/hard, zacht in allerlei variaties. Beer gaf ook nog een tip van Renee Freud, om voor iedereen uit te proberen: als je Ulke echt goed wil leren hoe hij zijn mond kan gebruiken maak dan geen oogcontact, en houdt je ogen geloken. Ulke kijkt dan onmiddellijk naar je mond.
• Beer zal de doelen formuleren en op de site zetten. Volgende vergadering: donderdag 11 december.