spelen met ulke

Ulke heeft de eerst 8 maanden van zijn leven op een kinder intensive care  doorgebracht. Aanvankelijk was hij zo ziek dat we hem niet eens mochten vasthouden, alleen zijn handje. De jaren hierna heeft hij nog vele ziekenhuisopnames gehad. Verschillende malen zijn we bang geweest hem kwijt te raken. Eenmaal was hij zo ziek dat we afscheid van hem hebben moeten nemen. Het is niet overdreven te stellen dat het voor ons nog altijd een wonder is dat Ulke leeft. Elke dag weer!

Als gevolg van deze extreem zware start heeft Ulke een grote ontwikkelingsachterstand opgelopen. Het is trouwens ook vrij onbekend wat maandenlange sedatie , kunstmatige coma en zware medicijnen met  baby/kinderhersentjes en -lijfjes doen. Zelf denken we  dat hij dusdanige  trauma’s heeft opgelopen dat hij hierdoor wat autistiforme trekjes heeft. Maar we zien ook steeds meer de zeer contactgerichte, leergierige, uit zijn schulp tredende Ulke. Hierbij is het voor hem wel  heel hard  werken om al die voor ons zo vanzelfsprekende  dingen als lopen, eten en naar de wc gaan te leren. En wat komt er allemaal wel niet kijken bij spraak of het coördineren van je lichaam om het gewoon te laten functioneren…

Medio 2007 hebben we bij Anneke Groot  de cursus ‘parel in de oester’  gevolgd, over Contactgericht Spelen en Leren (CSL). Dit is een methode om kinderen met een uitdaging uit te nodigen tot spelen en op die manier tot leren. Kort gezegd werkt het zo: je creëert een speelplek in je huis . Daar probeer je allereerst contact te krijgen, door je kind eenvoudig te volgen in wat hij doet. En ook door hem ‘de baas’ te laten zijn over jou. Hij doet, jij volgt. Dus omdat Ulke voortdurend bakjes aan het  draaien was, gingen wij dat samen met hem doen en zo kregen we contact.

Eén van de grote voordelen van een thuisprogramma als dit is dat je de doelen helemaal  op maat kan maken voor je eigen kind. Wij merkten onmiddellijk hoe fijn het voor Ulke was om eindelijk eens controle te kunnen uitoefenen op zijn omgeving. Want stel je eens voor hoe het is als je in een lichaam zit waar vanaf dag één, buiten jou om vreselijke dingen mee gebeuren, die niemand je kan uitleggen, dat je geen invloed kan uitoefenen op de mensen en de dingen om je heen omdat je niet kunt praten en niet kan bewegen! Kortom de totale afwezigheid van veiligheid en autonomie.

Voor ons als ouders rees er ook een nieuwe vraag. Hoe ga je eigenlijk om met de uitdagingen van je kind? Nu waren wij nooit zo erg bezig geweest met de handicaps van Ulke, omdat wij ons zoveel jaren  uitsluitend hebben ingespannen om überhaupt te overleven. We  hadden en hebben ook  een onomstotelijk vertrouwen in zijn potenties. Maar toch…stel dat hij nooit zou kunnen spreken? En hoe ga je om met je onvermogen als ouder waar je voortdurend mee geconfronteerd wordt, al is het door de buitenwereld?

Wat het ons ook bracht is dat we leerden naar Ulke te luisteren. Wat wou hij ons eigenlijk vertellen toen hij voor de zoveelste keer zijn canule eruit had getrokken? Kortom ook voor ons veranderde veel door het opstarten van het thuisprogramma.

In het eerste jaar heeft Ulke vooral veel motorische doelen bereikt, zoals zelfstandig leren lopen,de trap zelf oplopen, van zitten naar staan en staand iets van de grond pakken. Verder  heeft hij veel van zijn tactiele afweer overwonnen.

Ook op het gebied van communicatie is er veel gebeurd. Ulke is erg duidelijk in zijn lichaamstaal, maar hoe leer je hem dit effectief te gebruiken? Ulke gebruikt PCS picto’s ,maar ook ontwikkelt hij wat spraak. Sinds kort zijn we hier vrij intensief mee aan de slag gegaan en we zien  dat Ulke zich heel langzaam wat klanken eigen maakt. Ulke heeft ook behoorlijke dyspraxie en dat maakt het moeilijk voor hem om de dagelijkse dingen te doen. Ook hier zullen we de komende jaren veel nadruk op leggen.

Wat we hebben geleerd van zelf een programma te draaien, is dat je als uitgangspunt naar de mogelijkheden kijkt  van je kind en dat doelen er zijn als leidraad voor het programma, maar geen verwachtingen .Het mooie van een kind als Ulke is toch ook dat je nooit weet  hoe de situatie er volgend jaar uitziet!

Deze website is bedoeld voor een ieder die geïnteresseerd is in Ulke, maar ook geeft het een indruk  hoe een thuisprogramma eruit kan zien. We wensen iedereen veel plezier ermee.